‘Na ruim 20 jaar buikpijn weet ik het: gluten, dat gaat niet zo lekker in mijn lijf.’

10 sep 20228 minuten om te lezen

In augustus 2022 heb ik de diagnose coeliakie gekregen. Ondanks dat dit gepaard gaat met best veel aanpassingen en veranderingen ben ik in diezelfde maand officieel gestart met mijn eigen creatieve bedrijf.

In 2007 was het al opvallend dat ik vaak buikpijn had. Na een vervelend en erg pijnlijk dikke darm onderzoek (een roesje of pijnstilling deden ze niet aan) was de uitslag ‘spastische darmen’. In mijn ogen beter vertaald als ‘we weten eigenlijk niet wat het precies is dus we noemen het maar zo’.

In de jaren die volgden heb ik vaak geprobeerd er achter te komen waardoor de buikpijn veroorzaakt werd. Kwam het door gebakken uien, door varkensvlees, of misschien door zuivel? Maar er echt achter komen lukte me niet.

Nu moet ik eerlijk zeggen, ik had eerder een afspraak bij de huisarts moeten maken, maar ik werd tegen gehouden door de gedachte dat ze er misschien echt achter zouden komen wat de buikpijn veroorzaakte. En eigenlijk wist ik al wel dat er dan een dieet zou volgen, of weer een vervelend onderzoek. Mijn moeder heeft vaak gemopperd en gezucht als ik weer eens klaagde over buikpijn maar geen afspraak bij de huisarts wilde maken.

Dit kan zo niet langer

Tot een aantal maanden geleden. Ik had weer eens erge buikpijn en een hele erge opgezette buik en kon me gewoon niet meer herinneren wanneer de laatste dag was dat ik geen buikpijn had gehad. En daar was voor mij de grens bereikt: dit kon zo niet langer!

Bij een afspraak bij de huisarts voor mijn zoontje vroeg ik op het einde van het gesprek of ik misschien een doorverwijzing kon krijgen voor bloed prikken voor mijn buikpijn. Dat leek mijn (relatief nieuwe) huisarts een goed idee nadat hij mijn dossier nog eens goed had doorgekeken en naar mijn korte samenvatting had geluisterd.

De diagnose

Na het bloedprikken kwamen opvallende cijfers uit de bloeduitslagen. Helemaal precies wist ik het ook niet, maar na het bestuderen van de uitslag in de online omgeving van het ziekenhuis en zoekresultaten in Google begreep ik dat de anti-tTG IgA waarde ver boven de referentie waarde uitsteeg en dat dit kon wijzen op coeliakie. Coelia-wattes? Na een paar minuten verder zoeken op Google schrok ik behoorlijk, want, dit zou het toch best wel eens kunnen zijn.

Na nog een week wachten werd ook de uitslag bekend van het onderdeel Endomysium IgA antistoffen. Dit onderzoek maakt deel uit van serologische screening voor coeliakie. Deze bleek positief. Meteen vanaf dat moment heb ik voor mezelf besloten dat ik ging starten met een glutenvrij dieet.

De huisarts en de inmiddels gecontacteerde diëtist wisten het voor 90+% zeker, dit moet wel coeliakie zijn. Volgende stap zou een gesprek in het ziekenhuis zijn met een maag-lever-darmarts en een dunne darm punctie. Wachttijd voor een gesprek zou ongeveer 6 weken zijn en daarna zou het nog een aantal weken duren voordat de punctie uitgevoerd zou kunnen worden. En toen ging mijn nuchtere verstand spreken. Nu ik na ruim 20 jaar buikpijn zo goed als zeker weet waar het vandaan komt ga ik toch zeker niet nog eens 3 maanden gluten blijven eten?! En een dunne darmpunctie, mij niet gezien, het onderzoek uit 2007 heeft mij hiervoor best angstig gemaakt. Huisarts en diëtist konden zich allebei heel goed vinden in mijn beredenering en stemden in met een glutenvrij dieet. Een aantal weken later had ik mijn eerste afspraak in het ziekenhuis bij de maag-lever-darm arts. Ik was bang dat de arts mij zou overhalen om een dunne darmpunctie te laten doen, maar dit deed ze niet. Ze gaf aan dat ze dit 5 jaar geleden zeker had gedaan, maar omdat de bloedwaardes duidelijke resultaten gaven en mijn klachten zo duidelijk waren zag ook zij geen meerwaarde in een dunne darmpunctie. Wat een opluchting. Na dit gesprek is het dan ook zeker, ik heb coeliakie. Een vervolgafspraak met de arts is gemaakt net zoals een afspraak voor een DEXA-scan. Een DEXA-scanner is een röntgenapparaat waarmee vastgesteld kan worden of, en in welke mate, ik osteoporose (botontkalking) heb. Bij osteoporose verliest het bot steeds meer botmineralen, vooral kalk.

Hadden de artsen en de huisarts in 2007 maar geweten dat klachten zoals ik destijds had konden wijzen op coeliakie, dan hadden ze geen onderzoek in mijn dikke darm, maar in mijn dunne darm gedaan. Dan hadden ze de diagnose wellicht veel eerder kunnen stellen.

Maar helaas, er hebben wat meer jaren overheen moeten gaan alvorens de juiste diagnose gesteld kon worden.

Wat is coeliakie

Coeliakie (spreek uit als seuliakíé) is een auto immuunziekte. Het is een overgevoeligheidsreactie in de dunne darm op gluten, met als gevolg aangetaste darmvlokken. Vitaminen, mineralen en andere belangrijke voedingsstoffen kunnen hierdoor moeilijker of niet meer opgenomen worden in het lichaam. Het enige wat hiertegen helpt is een glutenvrij dieet, er zijn geen medicijnen voor. De diëtist kon het duidelijk uitleggen: 'jarenlang is er een kaasschaaf over de binnenkant van je dunne darm gegaan en heeft deze beschadigd. Dankzij een glutenvrij dieet krijgen de darmen de kans om te herstellen. Dit kan een paar maanden maar ook een jaar of langer duren. Elke keer als je nu toch gluten binnenkrijgt is dat vergelijkbaar met het doorslikken van een handjevol punaises.' Ok, bam, duidelijk. Voor mij is het niet moeilijk om te starten met een glutenvrij dieet, ik heb al zo lang buikpijn dat ik graag wil dat het over gaat. De informatie dat ik mijn darmen al heel veel jaren aan het beschadigen ben is voor mij een extra goede motivatie om het dieet streng te gaan volgen.

Glutenvrij dieet

Ok, top, dus met een glutenvrij dieet ben ik er eigenlijk. Makkelijker gezegd dan gedaan. Er zijn ineens zo veel voedingsmiddelen die ik nooit meer mag eten: worstenbroodjes, boterhammen, eierkoeken, pizza, gebak, koekjes, donuts en zo kan ik nog wel even doorgaan. Allemaal heb ik ze in gedachten begraven: ‘tot nooit meer’. En het blijft niet bij het niet mogen eten van bepaalde voedingsmiddelen, mijn eten mag ik ook niet in de buurt zijn geweest van gluten. Elk broodkruimeltje dat op mijn eten terecht komt kan hele erge buikpijn veroorzaken. Zeker nu ik geen gluten meer eet, reageert mijn lichaam alleen nog maar heftiger op de kleinste hoeveelheid gluten. Boter pakken uit het kuipje waar net iemand anders boter uit heeft gehaald is er niet bij, dat mes is waarschijnlijk al in aanraking gekomen met een boterham. En dus heb ik een apart boterkuipje, een aparte pot nutella en ga zo maar door. Mijn man en 2 kinderen ontbijten en lunchen thuis met glutenvolle producten, bij het diner eten we allemaal glutenvrij. Wel zo makkelijk en veilig.

Starten met een glutenvrij dieet voelde voor mij als zwemmen in een grote oceaan. Na 4 weken dieet gingen we 2,5 week op vakantie naar Italië, dat maakte het allemaal nog een stukje ingewikkelder.

Met de hulp van de diëtist en informatie van verschillende sites over coeliakie ben ik de eerste maanden goed doorgekomen. Ik ben lid geworden van de NCV (Nederlandse Coeliakie Vereniging) en ben naar hun podcast gaan luisteren. Ik ben al naar verschillende supermarkten en online winkels geweest voor glutenvrije producten. Het ene product is smakelijk, het andere niet weg te krijgen. Ik heb al wel gezonde, lekkere en volkoren glutenvrije voedingsmiddelen gevonden, maar ik moet hier nog echt veel beter mijn weg in vinden. Het liefste bak ik straks mijn eigen gezonde en lekkere brood. Het brood wat ik tot nu toe gegeten heb is alleen enigszins smakelijk als het geroosterd is.

Het blijkt dat veel mensen met coeliakie vooral in het begin van de diagnose ontzettend weinig energie hebben. Gelukkig gaat dat bij mij wel goed. We zijn thuis aan het verbouwen, ik heb een part time baan als docent op een middelbare school, we hebben 2 drukke en enthousiaste kinderen die allebei sporten en dus weggebracht mogen worden, ik sport 2 keer in de week en ik ben sinds kort eigenaar van een super leuk creatief bedrijfje! Het kost me veel energie, maar ik hou het vol. Ondanks dat het soms te druk is haal ik juist energie uit al deze dingen. Wel merk ik dat ik mijn lijf wat vaker rust moet gunnen, ik heb bijvoorbeeld vaker hoofdpijn en slaap heel vast. De diëtist had hier weer een duidelijke en heldere uitleg voor: 'Als je je been breekt zal iedereen tegen je zeggen dat je rustig aan moet doen en je been af en toe omhoog moet leggen. Als je coeliakie hebt en je start met een glutenvrij dieet is je lichaam heel hard aan het werk om te herstellen, dit ziet alleen niemand vanaf de buitenkant. Het is erg belangrijk om je lichaam af en toe rust te geven.'

Wat heb ik geleerd door coeliakie

De laatste maanden is er veel veranderd. Ik heb drastisch mijn eetpatroon omgegooid en leer elke dag nieuwe dingen over coeliakie. Het belangrijkste wat ik zelf heb geleerd de afgelopen tijd:

Ik moet een beetje lief zijn voor mezelf, ik moet nog beter luisteren naar mijn lijf. Het is niet goed om altijd maar door te blijven gaan. Heb ik buikpijn of hoofdpijn dan moet ik er even de rem op gooien. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het niet meer voor een ander ga doen. Voorheen zou ik met erge buikpijn op een feestje blijven staan, nu wil ik dat niet meer doen. Voor wie doe ik dat, ik heb er alleen mezelf mee en de volgende keer is er weer een feestje en ben ik er vast weer bij.
Het is belangrijk om eerlijk te zijn naar anderen. Heeft iemand heel lief iets glutenvrij voor me gemaakt maar heb ik er daarna last van gekregen? Ik moet dat diegene vertellen. Ik waardeer het super erg als iemand zo lief is, maar de volgende keer word ik er misschien weer ziek van. Als ik iets voor iemand heb gemaakt zou ik het heel erg vinden als diegene daar last van zou krijgen, maar ik zou dat wel willen weten zodat ik het de volgende keer anders en dus beter kan doen.

Tips omtrent coeliakie

Misschien heb jij ook net de diagnose coeliakie gekregen of ken je iemand in je omgeving met coeliakie. Hieronder heb ik wat tips bij elkaar gezet waar je wat aan kan hebben.

Ga langs de huisarts als je regelmatig buikklachten hebt en vraag of bloedprikken een optie is.
Leg mensen in je omgeving uit wat coeliakie is en wat voor impact dat op jouw leven heeft (gehad). Het is fijn als mensen jou en je situatie begrijpen.
Zorg er voor dat je altijd iets van glutenvrij eten bij je hebt.
Ga je uit eten? Neem van tevoren contact op met het restaurant en leg uit dat je coeliakie hebt en waar ze op moeten letten bij het bereiden van jouw gerechten. Je hoort al snel of het restaurant ervaring heeft met glutenvrij eten.
Ga je bij iemand thuis eten? Leg diegene uit wat coeliakie is en dat het belangrijk is dat je geen gluten binnen krijgt. Je kunt voorstellen om samen een glutenvrij gerecht te kiezen. Je kunt zelf de boodschappen doen of je stelt voor dat het eten ook bij jou mag plaatsvinden.
Ga je op vakantie, bijvoorbeeld naar de camping, neem een kleine formaat airfryer mee. Je kunt hierin o.a. glutenvrije broodjes afbakken. En ook voor thuis is het handig dat je je friet en snacks hierin apart van de rest kunt bakken.
Als je er ruimte voor hebt in de keuken is het erg fijn om glutenvrije producten apart van glutenvolle producten te bewaren. Ik heb de voorraadkast zo ingedeeld dat er 2 planken glutenvrije producten zijn en 1 plank glutenvolle producten. Zo staat het niet bij elkaar in de buurt en is het duidelijk wat ik wel en wat niet mag eten.
Stop niet met dromen maar zorg er juist voor dat je alles doet wat je graag zou willen doen, laat coeliakie dit niet in de weg staan.

De planken in mijn voorraadkast. Links de niet glutenvrije producten, rechts de glutenvrije producten.

Meer weten over coeliakie, kijk op www.ncv.nl, www.glutenvrij.nl en www.mlds.nl voor meer informatie.

Meer weten over mij en mijn creatieve bedrijf Studio Boom By Bregje, klik op het menu rechts bovenin om de site te bekijken of ga naar Instagram @studioboombybregje.